Queridos Amigos,
Em Fevereiro de 2011 foi criada a AA1P- Associação Alfa 1 de Portugal, na qual eu sou um dos membros fundadores.
A AA1P nasceu da vontade de duas famílias Alfa em ajudarem outras famílias que estão de momento a passar pelo mesmo que passámos.
Queremos proporcionar-lhes o conhecimento suficiente da doença, apresentando informação em Português e em linguagem acessível para que possam conhecer melhor a doença e os seus tratamentos e possam tomar as decisões mais importantes das suas vidas.
Queremos ser um apoio, como desejámos um dia tê-lo quando os nossos filhos foram diagnosticados.
Durante este primeiro ano estivemos a trabalhar nas nossas horas vagas na recolha e tradução de informação acerca do Défice de Alfa 1 Antitripsina para criarmos um website. Este website estará disponível até ao final do ano de 2011, o conteúdo está pronto, o design também, só falta copiar o conteúdo informativo e colocá-lo " no ar".
Como sabemos que há muitas pessoas com Défice de Alfa 1 Antitripsina que não estão ainda diagnosticadas, criamos um protocolo com o laboratório Joaquim Chaves, para podermos oferecer a todos os membros da AA1P o teste de sangue gratuito. Uma gota de sangue que poderá melhorar a sua qualidade de vida!
Durante a nossa caminhada com o Martim tivemos a ajuda de muitas pessoas, o que fez com que esta jornada fosse mais bonita, mais positiva. Hoje, queremos retribuir a generosidade que nos foi oferecida e a melhor forma que encontramos é esta: dar um pouco do nosso tempo a ajudar outros, crianças e adultos, nesta jornada.
Aqui no blog, do lado direito, encontram a ficha de associado ( enquanto o website não está disponível). Esperamos que você seja um desses membros, que nos ajude a divulgar e a ajudar outras famílias com a generosidade que nós, família Margaça, já recebemos um dia da sua parte.
Partilhem, divulguem, há tantos casos de crianças e adultos com diagnósticos errados e a fazerem tratamentos médicos que não vão travar a doença e os pode levar à morte. Ajudem-nos a ajudar estas famílias.
No próximo dia 28 de Outubro, iremos ao Congresso de Pneumologia em Portugal, como membros da AA1P, apresentar a associação e os nossos objectivos e iremos mostrar a nossa disponibilidade em colaborar com a comunidade médica no Registo de Alfas em Portugal, que irá ser apresentado por um grupo de investigadores portugueses.
Este é um dos muitos projectos que temos. Muitos outros virão, somos ambiciosos mas realistas, queremos levar cada projecto iniciado até ao fim, queremos começar e terminar, e logo de seguida começar outro projecto!
Muito obrigado por lerem até ao fim. Muito obrigado pela vossa generosidade e amor ao próximos. Esperamos um dia conhecê-los a todos!
Família Margaça
