Reportagem sobre a transplantação pediátrica hepática em Portugal

Link para a reportagem: RTP - LINHA DA FRENTE

Ontem, depois do jornal da noite na RTP, passou esta reportagem acerca da transplantação hepática em Portugal.

Vimos a reportagem e reconhecemos um pouco de nós em cada uma daquelas famílias. Cada uma daquelas crianças poderia ser o nosso Martim ou o nosso Martim poderia ser qualquer uma daquelas crianças.

A vida do Martim começou exatamente como a vida do Martim, do Tiago, da Samara, da Agnes, da Ashley...

O nosso percurso como pais, impotentes perante uma maldita doença que teima em tirar a vida aos nossos filhos, é o mesmo...

Cada uma destas histórias poderia ser a do Martim.

Há muitos centros de transplantação hepática pediátrica no Mundo, conheço e falo pela internet com muitas famílias que passam ou irão passar por tudo isto. Cada centro segue os seus próprios protocolos, as suas próprias regras e tudo isso pode realmente mudar uma vida tão frágil como a dos nossos filhos.

Tivemos sorte com o centro onde o Martim fez o transplante. Ao ver esta entrevista vejo ainda mais como são notórias as diferenças entre centros.Principalmente as diferenças humanas, a diferença com que tratam as famílias.

O Martim esteve sempre acompanhado. A unidade de cuidados intensivos dispõe de 4 quartos individuais com cama de casal e casa de banho para os pais. Estive sempre com o Martim enquanto esteve nos Cuidados intensivos e nos Cuidados continuados. De madrugada, ía dormir para o quarto. O Paulo, como foi o dador, estava também internado.

Durante o período de tempo em que o Martim esteve nos cuidados intensivos, cerca de 26 horas, o Martim recebeu visitas das avós, dos tios, da mana e até dos amiguinhos Inês e António, que foram visitá-lo! Fomos inclusivé incentivados a isso, com a justificação de que seria muito bom para a evolução do Martim ver rostos conhecidos. A mana e os amigos fizeram desenhos que colámos na cama do Martim para ele saber o quanto gostam dele.

Na unidade de cuidados continuados, onde o Martim passou uma noite, também fomos incentivados a visitá-lo. Eu dormi com ele na unidade, e vários amigos e família foram visitá-lo. Inclusivé a mana e os amiguinhos!

Quando foi transferido para a ala pediátrica, entreguei o quarto dos Cuidados Intensivos e tive uma cama no mesmo quarto do Martim. Tivemos 3 semanas naquele quarto. O Paulo ficou internado durante 8 dias para poder estar perto do Martim, uma vez que na ala pediátrica só podia ficar um de nós e a casa onde estavamos ficava a 1 hora e meia de caminho. Assim, prolongaram o internamento do Paulo para poder ficar mais próximo do Martim, tudo em benefício da recuperação do Martim, que segundo toda a equipa é bem melhor quanto se tem a família e os amigos por perto.

Na ala pediátrica existe uma sala para os pais, com cozinha toda equipada, leite, pão, chá, manteiga e doces caseiros TODOS os dias, grátis para os pais e familiares e amigos que vão visitar os seus entes queridos. Temos uma casa de banho só para os pais, uma casa de máquinas onde podemos lavar, secar e engomar a nossa roupa. Tudo isto para facilitar um pouco a vida de uma família que passa pelo que nós tivemos de passar.

O Martim teve sempre a família com ele, em cada etapa da sua recuperação. Mesmo quando o Paulo não podia ir ao hospital era logo notada a sua ausência por algum funcionário e vinham logo perguntar se estava tudo bem. A assistente social vinha todas as semanas perguntar se precisávamos de alguma coisa.

Quanto à informação médica dada aos pais, para este centro, esta informação é de extrema importância, os pais têm de estar envolvidos em todo o processo, discutem connosco cada abordagem que planeiam. Nós não tivemos dificuldade na língua, mas a outras famílias que lá estavam e que não sabiam inglês, o hospital fornecia-lhes gratuitamente um tradutor que estava ao lado dessas famílias cada vez que um médico vinha falar com eles.

Assim, apesar de estar a 2 horas de avião do meu país, de estar num país que fala uma língua diferente da minha, posso afirmar que me senti em casa como nunca me senti em nenhum hospital português - e "corri" muitos.

Como pais, fomos sempre envolvidos em todo o processo médico do Martim, tudo foi discutido connosco, a nossa opinião foi sempre ouvida e respeitada, as nossas questões foram sempre respondidas, sempre nos fizeram sentir como parte importante em todas as decisões referentes à saúde do Martim e isso é muito, muito importante para qualquer pai.

Lamento que nem todos os centros tenham esta postura, lamento que muitos pais não sejam envolvidos em todo este processo. Sei o quão importante isso é.

Espero que no futuro, quando Portugal reunir realmente todas as condições necessárias para ter um centro de transplantação hepática pediátrica a funcionar, que dê aos pais e a todas as crianças as mesmas condições que nós tivemos. São uma mais-valia tremenda! Para toda a família, mas especialmente para a criança transplantada.

O centro onde o Martim fez o transplante é um hospital público, para o caso de alguém questionar. Nós tivemos de pagar porque não temos direito ao serviço nacional de saúde inglês... Nem ao português tivemos!

Nota: Na reportagem, reparem nas datas das entrevistas ao Dr. Emanuel Furtado. Notem há quanto tempo ele vem a dizer e a pedir o mesmo para as nossas crianças!