18 Aug 2016

Há dias em que levo GRANDES lições dos meus filhos.


Hoje foi um desses dias.

Dia de análises ao sangue. Maria e Martim.

Não é fácil levar um filho ao hospital, conforta-lo na hora em que lhe espetam uma agulha no braço e ele olha para nós, com os olhos enublados pelas lágrimas que teima em não deixar cair, como que a mostrar-me o quanto é corajoso.

Levar dois é ainda pior. O meu coração fica do tamanho de uma ervilha.

Mas depois, acontecem coisas que enchem o meu coração de esperança. E que me fazem acreditar!

Conversa entre os meus filhos:

Martim- A Marta é uma sortuda, não tem de tirar sangue.
Marta- Pois, porque eu sou MM, tu e a Maria são ZZ. Mas a Maria não tem, até agora, problemas de fígado, só temos de vigiar.
Maria- Mas eu não quero tirar sangue. O meu fígado está bom.
Martim- Não chores Maria, tirar sangue é como levar um beijinho de uma borboleta. E com o penso mágico que a mãe nos pôs, não vais sentir nada! Anda cá dar um abraço ao mano!

E a partir daqui, o Martim assumiu o papel do mano mais velho, confortou e acalmou a Maria, Levou-a pela mão, disse-lhe que o melhor seria ela sentar-se ao colo da mãe, que doía ainda menos, e escolheu um penso rápido para a Maria colocar a seguir do "beijinho da borboleta". Ele sentou-se ao colo do pai, ao lado da irmã e mostrou toda a sua coragem!

A Marta, esperou pacientemente (3 horas!) num hospital lotado, com 36º, em pé, para poder pegar na Maria ao colo e conforta-la depois do "beijinho da borboleta". Passou a mão pelo cabelo do Martim, em jeito de mimo, chamou-o de Peste e saímos todos dali para fora.

Agora é esperar.
Esperar que o fígado novo do Martim esteja a 100% e que o seu corpo não o tenha rejeitado.
Esperar que o fígado da Maria esteja a 100% e que não seja preciso medicação ou tratamento algum.

Um dia teremos uma cura para o défice de Alfa 1. Até lá, acredito nos meus filhos, na determinação e coragem que têm juntos, para encarar o que o futuro lhes trará. Porque eles, os meus filhos, são FANTÁSTICOS!
 
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Today was one of those days.

 Blood tests day. To
Maria and Martim.

 
It's not easy to take a child to the hospital, comfort him at the time someone put a needle in his arm and he looks at us with his eyes full of tears that insists on not to drop them, as if to show me how much brave he is.

 
Take two is even worse.
My heart is the size of a pea.

 
But then things happen that fill my heart with hope.
And that make me believe!

 
Conversation between my children:

 
Martim- Marta, you´re lucky, you don´t have to draw blood.
 
Marta- Because I am MM, you and Maria are ZZ.
But Maria has not, so far, liver problems, we just have to watch.
 
Maria- But I don´t want to take my blood.
My liver is good.
 
Martim- Don´t cry Maria, drawing blood is like having a kiss from a butterfly. And with the magic band-aid mommy put in our arms, you will not feel anything!
Come here and give me a hug!

 
And from here, Martim assumed the role of the elder brother, comforted and calmed Maria, took her by the hand, told her to sit on mommy´s lap because it hurt even less, and choose a band-aid for Maria to put after the "butterfly kiss".
He sat next to his daddy's lap, next to his sister and showed all his courage!

 
Marta waited patiently (3 hours!) In a crowded hospital, with 36º, to be able to pick up Maria in her arms and comfort her after the "butterfly kiss".
Then, she ran her hand through Martim´s hair, called it Plague and we all went out of there.

 
Now we wait.
 
We wait and hope Martim´s new liver is 100% and that his body is not in rejection.
 
We wait and hope Maria´s liver is 100% and tha she will not need any medication or treatment.

 
One day we will have a cure for Alpha-1. Until then, I believe in my children, in the determination and courage they have, together, to face what the future will bring. Because my children are FANTASTIC!







4 Oct 2015

Almost six years post-transplant - Quase 6 anos após transplante

Next week, we go to London for another appointment with Dino. I'm a nervous wreck, but I know, from my heart, that whatever the outcome, Dino will be there for Martim. And it is a blessing to me. The tranquility, the security that this doctor gives me is indescribable.

6 years ago Martim was a baby, always hanging on me, with his arms around my neck with a sweet hand in my face, in a caring way, as if to comfort me from the harsh reality we were living. "love you" he would tell me, all the time. He
was only two years old, but knew and shared more love than most adults in their lifetime.


On the 24th of this month it will be 6 years since the time I have delivered my baby, with the best confidence as I could, in the hands of Nigel Heaton. It was not only because of Heaton´s achievements in the field of transplantation,it was because of the confidence i had in him. Heaton did not promise me he could save my son, but promised to give his best. And his best, was the best I found in the world for my baby.

I remember like it was today the day Heaton met Martim. Martim was in the hospital bed playing and Heaton sat down beside him to see him play. He did not touch him, did not stop it, he was just looking. And I found myself thinking "he's watching Martim playing as I do." I did that all the time (and often,still find myself doing it) because I wanted to have many memories of my son, did not want to miss any second of his life, did not want to forget his smell, his essence, anything! I absorbed everything like a sponge.

Heaton was looking at him as I did. I do not know what he was thinking, but I recognized that look and that comforted me. I knew I could trust, he would do his best for my son.

When Paulo´s surgery finished, Heaton came to me and assured me that everything was going for the best, he was really well impressed with Paulo´s liver. When he finished operating Martim, he sat with me, hugged me and told me he did not know how Martim could still play, like he was playing days ago, with a liver in such a bad state. And he told me that, with a fabulous liver as what Martim had now, there would not be recovery problems.

This human side of Martim's doctors is the source of my confidence. I want medical experience, yes, much experience in what they do so that my child has the best possible treatment. But above all, I want to trust them, I want to be just a mothe, and to trust my son´s medical problems and treatments to a specialist. And often, this is the problem we face: we cannot trust, we cannot relax and know that our children are in good hands, because most doctors do not give us that confidence.

It´s been eight years, almost 9, since Martim was diagnosed with Alpha 1 and there are still many Portuguese parents whose children are diagnosed and their doctors know little about this disease. Many of these parents can not trust, they are unsure about the future of their children, they ask second opinions, all different, with inconsistent information, often wrong about the disease. And that's scary!

It's been eight years, and continues all the same. Blame it on the statistics, they say, there are not many alphas. If all patients with abnormal liver enzymes were tested for Alpha1 deficit, if all patients with asthma and respiratory diseases were tested for Alpha1 deficit, we would not be so few in Portugal! And they would have to invest in medical expertise to treat this disease.


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Na próxima semana, vamos para Londres para mais uma consulta com o Dino. Estou numa pilha de nervos, mas sei, do fundo do coração, que seja qual for o resultado desta consulta, que o Dino estará lá para o Martim. E isso é uma benção para mim. A tranquilidade, a segurança que este médico me transmite é algo indescritível.

O tempo passa a correr. Há 6 anos atrás o Martim era um bebé, sempre pendurado no meu pescoço, com uma mão doce sempre na minha cara em jeito em carinho, como que a confortar-me da realidade tão dura que vivíamos. "Goto ti" dizia-me ele, a toda a hora. Tinha só 2 anos, mas conhecia e partilhava mais amor que muitos adultos na sua vida inteira.

Dia 24 deste mês faz 6 anos que o entreguei com toda a confiança que pude nas mãos de Nigel Heaton. Não foi só pelos seus feitos na área da transplantação, foi pela confiança que me transmitiu. Não me prometeu salvar o meu filho, mas prometeu dar o seu melhor. E o seu melhor, foi o melhor que encontrei no mundo para o meu bebé.

Lembro-me como se fosse hoje do dia em que o Nigel conheceu o Martim. O Martim estava sentado na cama da enfermaria a brincar e ele sentou-se ao seu lado a vê-lo brincar. Não lhe tocou, não interrompeu, ficou só a olhar. E dei comigo a pensar " ele está a memorizar o Martim a brincar, tal como eu faço." Eu fazia isso ( e muitas vezes ainda dou comigo a fazê-lo) porque queria ter muitas memórias do meu filho, não me queria esquecer de nenhum segundo da sua vida, não me queria esquecer do seu cheiro, da sua essência, de nada! Absorvia tudo como uma esponja.

O Nigel estava a olha-lo como eu fazia. Não sei o que lhe passava na cabeça, mas reconheci aquele olhar e confortou-me. Sabia que podia confiar, que ele faria o seu melhor pelo meu filho.

Quando terminou de operar o Paulo, veio ter comigo e assegurou-me que tudo estava a correr pelo melhor, estava maravilhado com o fígado do Paulo. Quando terminou de operar o Martim, sentou-se comigo, abraçou-me e disse-me que não sabia como é que o Martim ainda conseguia brincar como brincava com um fígado em tão mau-estado. E terminou garantindo que com um fígado fabuloso como o que o Martim tinha agora, não haveria de ter problemas de recuperação.

Este lado humano dos médicos do Martim é a fonte da minha confiança. Eu quero experiência médica, sim, muito experiência naquilo que fazem, para que o meu filho tenha o melhor tratamento possível. Mas acima de tudo, quero poder confiar, quero poder fazer o meu papel de mãe, tranquilamente, e deixar o papel de médico para quem o é. E muitas vezes, é esse o problema com que nos deparamos: não conseguimos confiar, não conseguimos relaxar e saber que os nossos filhos estão bem entregues, porque a maioria dos médicos não nos transmitem essa confiança.

Passaram-se 8 anos, quase 9, desde que o Martim foi diagnosticado com Alfa 1 e ainda há muitos pais portugueses cujos filhos são diagnosticados e os seus médicos pouco sabem sobre esta doença. Muitos destes pais não conseguem confiar, estão inseguros com o futuro dos seus filhos, recorrem a vários especialistas, todos com opiniões médicas diferentes, informação incoerente, muitas vezes errada sobre a doença. E isto é assustador!

Já passaram 8 anos, e continua tudo na mesma. A culpa é da estatística, dizem eles, não há muitos alfas. Se todos os pacientes com enzimas hepáticas alteradas fossem testados para o défice de Alfa1, se todos os pacientes com asma e doenças respiratórias fossem testados para o défice de Alfa1, não seriamos tão poucos em Portugal! E teriam de investir na especialização médica para o tratamento desta doença.



2 May 2015

Martim´s story on Children´s Liver Disease Foundation´s website:

http://www.childliverdisease.org/blogpost/88/Martim-Marga%C3%A7a-alpha-1-kid

24 Apr 2015

Martim and Maria- fighting alpha1 together

Today was blood tests day. Let me start by saying that i hate this.
Taking my kids to the hospital to take bloods is always heartbreaking. I will never get use to this.

So, Martim knew we were going to the hospital, he cried a little, told me his liver was ok, no need for bloods.Had is magical bandaid ( Emla) and told me he was going to be brave so that Maria would not see him crying.

Maria didn´t want the magical bandaid but we put it anyway, it makes a lot of diference. She cried all the time. We had to take her down in a bed to take her blood and she kept fighting us with all her strength. I became really nervous to see her like that.

And the results:

- Martim is doing very good, normal liver enzymes and kidney´s function. EBV NEGATIVE!
- Maria´s liver enzymes are NORMAL! Happy dance here!